Nee. Lichen sclerosus is niet besmettelijk en wordt niet door seksueel contact overgedragen.
Onze website is vernieuwd. Zo vindt u nog makkelijker informatie over onze zorg, behandelingen, locaties en het maken van een afspraak.
Huidaandoeningen (Dermatologie)
Lichen sclerosus
Snel naar
Lichen sclerosus is een langdurige ontstekingsziekte van de huid. De huid kan witter worden en haar normale soepelheid verliezen. Daardoor kan de huid kwetsbaar worden en kunnen kloofjes, wondjes en littekens ontstaan.
De aandoening komt vooral voor rond de geslachtsdelen en de anus. Dit heet anogenitale lichen sclerosus.
Bij vrouwen kunnen bijvoorbeeld de schaamlippen, de huid rond de ingang van de vagina en de huid rond de anus zijn aangedaan. Het slijmvlies in de vagina zelf hoort meestal niet bij het ziektegebied.
Bij mannen komt lichen sclerosus vooral voor op de voorhuid en de eikel van de penis. Door littekenvorming kan de voorhuid nauwer worden.
Lichen sclerosus kan soms ook op andere plaatsen van het lichaam voorkomen, bijvoorbeeld op de romp. Dit heet extragenitale lichen sclerosus.
Is lichen sclerosus hetzelfde als lichen planus?
Nee. Lichen sclerosus en lichen planus zijn verschillende huidaandoeningen. Ze kunnen soms op elkaar lijken, vooral wanneer de huid rond de geslachtsdelen is aangedaan. De behandeling en controle kunnen verschillen. Daarom is het belangrijk dat een arts vaststelt om welke aandoening het gaat.
Klachten en oorzaken
Mogelijke klachten en veranderingen van de huid zijn:
jeuk
een branderig of pijnlijk gevoel
witte of bleke plekken
een dunne en kwetsbare huid
kloofjes of wondjes
kleine bloedinkjes of blauwe plekken in de huid
pijn bij het vrijen
pijn bij het plassen
pijn bij de ontlasting
littekens of verklevingen
Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Sommige mensen hebben duidelijke huidafwijkingen maar weinig klachten. Bij anderen staan jeuk of pijn juist op de voorgrond.
Welke gevolgen kan littekenvorming hebben?
Wanneer de ontsteking langere tijd actief blijft, kan littekenweefsel ontstaan.
Bij vrouwen kunnen de kleine schaamlippen bijvoorbeeld kleiner worden of met omliggende huid vergroeien. Ook kan de ingang van de vagina nauwer worden. Dit kan pijn of problemen bij seksueel contact geven.
Bij mannen kan door littekenvorming een vernauwing van de voorhuid ontstaan. Soms kunnen ook problemen bij het plassen ontstaan.
Een goede behandeling helpt om de ontsteking te remmen en de kans op verdere littekenvorming te verkleinen.
Hoe ontstaat lichen sclerosus?
De precieze oorzaak is niet bekend.
Waarschijnlijk spelen verschillende factoren een rol. Mogelijk is het afweersysteem betrokken. Ook erfelijke aanleg lijkt een rol te kunnen spelen, omdat lichen sclerosus in sommige families vaker voorkomt. Dit betekent niet dat de aandoening altijd erfelijk is.
Lichen sclerosus ontstaat niet door slechte hygiëne.
Is lichen sclerosus besmettelijk?
Nee. Lichen sclerosus is niet besmettelijk. U kunt de aandoening niet aan iemand anders doorgeven en u krijgt lichen sclerosus niet door seksueel contact.
Komt lichen sclerosus alleen bij vrouwen voor?
Nee. Lichen sclerosus kan bij vrouwen, mannen en kinderen voorkomen. De aandoening komt wel vaker voor bij vrouwen.
Onderzoek en diagnose
De dermatoloog vraagt welke klachten u heeft, hoelang deze bestaan en of de huid in de loop van de tijd is veranderd.
Vertel bijvoorbeeld:
waar u jeuk of pijn heeft
of u kloofjes, wondjes of bloedinkjes heeft
of plassen of ontlasting pijnlijk is
of u pijn heeft bij seksueel contact
welke zalven of andere behandelingen u eerder heeft gebruikt
welke medicijnen u gebruikt
Daarna bekijkt de dermatoloog de aangedane huid. Daarbij wordt onder andere gelet op kleurverandering, verdunning of verdikking van de huid, kloofjes, littekens, verklevingen en andere huidveranderingen.
Is een huidbiopt nodig?
Niet bij iedereen.
Wanneer de huidafwijkingen kenmerkend zijn, kan de arts lichen sclerosus soms op basis van het gesprek en lichamelijk onderzoek herkennen.
Bij twijfel over de diagnose, onvoldoende reactie op behandeling of een verdachte verandering van de huid kan een huidbiopt nodig zijn. De arts neemt dan onder plaatselijke verdoving een klein stukje huid weg. Dit wordt onder de microscoop onderzocht.
Waarom zijn controles belangrijk?
Bij lichen sclerosus van de geslachtsdelen bestaat een kleine verhoogde kans op het ontstaan van plaveiselcelkanker van de huid.
Dit betekent niet dat iedereen met lichen sclerosus huidkanker krijgt. Het risico blijft klein, maar is belangrijk genoeg om de huid regelmatig te controleren. Een goede behandeling lijkt het risico te verkleinen.
De Nederlandse richtlijn adviseert patiënten met lichen sclerosus minstens eenmaal per jaar te controleren. Bij klachten of verdachte huidveranderingen kan vaker controle nodig zijn.
Wanneer neemt u eerder contact op?
Wacht niet tot uw volgende controle als u een nieuwe of veranderde plek ontdekt.
Neem eerder contact op met uw behandelaar bij bijvoorbeeld:
een wondje dat niet geneest
een nieuwe verdikking of knobbel
een ruwe of harde plek
een plek die duidelijk verandert
een plek die spontaan bloedt
toenemende pijn
klachten die ondanks de behandeling blijven toenemen
Behandeling en wat kunt u zelf doen
Lichen sclerosus is meestal een langdurige aandoening. De behandeling is erop gericht om:
de ontsteking te remmen
jeuk en pijn te verminderen
verdere beschadiging en littekenvorming te voorkomen
de huid zo soepel mogelijk te houden
de kans op kwaadaardige huidveranderingen te verkleinen
De behandeling wordt afgestemd op uw klachten, de plaats van de huidafwijkingen en het effect van eerdere behandelingen.
Corticosteroïdzalf
De belangrijkste behandeling bij lichen sclerosus van de geslachtsdelen is meestal een sterke corticosteroïdzalf.
Corticosteroïden zijn medicijnen die ontstekingen in de huid remmen. Een veelgebruikt middel bij lichen sclerosus is clobetasol.
Door de behandeling kunnen jeuk en pijn verminderen. Ook wordt de kans op verdere littekenvorming kleiner.
De dermatoloog legt uit:
welke zalf u gebruikt
waar u de zalf smeert
hoeveel zalf u gebruikt
hoe vaak u moet smeren
wanneer de behandeling wordt aangepast
Bij lichen sclerosus wordt een sterke corticosteroïdzalf vaak eerst vaker gebruikt. Wanneer de aandoening rustiger wordt, wordt meestal overgegaan op een onderhoudsbehandeling met minder smeerdagen per week.
Verander het smeerschema niet zelf. Het juiste schema verschilt per patiënt en wordt tijdens controles aangepast aan de toestand van de huid.
Is een sterke hormoonzalf niet gevaarlijk voor deze dunne huid?
Bij juist gebruik is een sterke corticosteroïdzalf een belangrijke en effectieve behandeling voor lichen sclerosus.
Veel patiënten zijn bang dat de zalf de huid verder dun maakt. Onvoldoende behandeling van de lichen sclerosus zelf kan echter juist leiden tot meer beschadiging en littekenvorming.
Gebruik de zalf daarom in de hoeveelheid en volgens het schema dat met uw arts is afgesproken.
Vette basiszalf
Naast medicinale zalf wordt vaak een vette basiszalf gebruikt.
Deze bevat geen corticosteroïden. De zalf beschermt de huid tegen uitdroging en irritatie en helpt de huid soepel te houden. U kunt een basiszalf meestal vaker per dag gebruiken.
Uw arts kan uitleggen welke zalf geschikt is en hoe u deze combineert met uw medicinale zalf.
Andere medicijnen op de huid
Wanneer de gebruikelijke corticosteroïdbehandeling onvoldoende helpt of niet goed wordt verdragen, kan de dermatoloog in bepaalde situaties een ander medicijn voor op de huid overwegen.
Een voorbeeld is tacrolimus. Dit middel remt plaatselijk een deel van de afweerreactie. Het is geen standaard eerste behandeling voor lichen sclerosus.
Gebruik deze middelen alleen op voorschrift van uw arts.
Behandeling bij littekens of vernauwing
Medicinale zalf kan bestaande uitgebreide littekens of vergroeiingen niet altijd herstellen.
Bij vrouwen kan bij ernstige vernauwing van de vaginale ingang beoordeling door bijvoorbeeld een gynaecoloog nodig zijn. Afhankelijk van de klachten kunnen aanvullende behandelingen worden besproken.
Bij mannen kan ernstige vernauwing van de voorhuid reden zijn voor verwijzing naar een uroloog. Soms is een operatie, bijvoorbeeld een besnijdenis, nodig.
De dermatoloog bespreekt wanneer verwijzing nodig is.
Wat kunt u zelf doen?
Verzorg de huid voorzichtig.
Was de aangedane huid bij voorkeur met lauwwarm water. Gebruik geen washandje en vermijd hard wrijven of schrobben. Dep de huid na het wassen voorzichtig droog.
Vermijd producten die irriteren.
Gebruik rond de aangedane huid liever geen zeep, geparfumeerde producten of vaginale wasproducten. Deze kunnen de huid verder irriteren.
Gebruik uw basiszalf.
Een vette, beschermende zalf helpt om uitdroging en wrijving te verminderen. Gebruik deze zoals met uw behandelaar is afgesproken.
Voorkom extra wrijving en druk.
Strakke kleding, fietsen of andere activiteiten kunnen klachten verergeren wanneer de huid gevoelig is. Kies kleding die niet knelt. Bij klachten tijdens het fietsen kan een aangepast zadel soms helpen.
Krab zo weinig mogelijk.
Krabben kan de toch al kwetsbare huid beschadigen. Bespreek aanhoudende jeuk met uw arts zodat de behandeling zo nodig kan worden aangepast.
Zelf uw huid controleren
Het is belangrijk dat u ook zelf op veranderingen van de huid let.
Bij lichen sclerosus rond de vulva kunt u bijvoorbeeld een spiegel gebruiken om de huid goed te bekijken. Controleer regelmatig of u nieuwe wondjes, knobbeltjes, verdikkingen of andere veranderingen ziet of voelt.
Merkt u een verandering die niet verdwijnt? Neem dan contact op met uw behandelaar en wacht niet op de volgende geplande controle.
Seksualiteit en lichen sclerosus
Lichen sclerosus kan invloed hebben op seksualiteit. Pijn, kloofjes, littekens of angst voor pijn kunnen seksueel contact moeilijk maken.
Bespreek dit met uw dermatoloog. Afhankelijk van uw klachten kan aanvullende begeleiding door bijvoorbeeld een gynaecoloog, uroloog, bekkenfysiotherapeut, seksuoloog of psycholoog passend zijn. De Nederlandse richtlijn adviseert om hier tijdens controles actief aandacht voor te hebben.
Wanneer vrijen door wrijving pijnlijk is, kan een glijmiddel soms helpen. Stop wanneer seks pijn of beschadiging veroorzaakt en bespreek aanhoudende klachten met uw behandelaar.
Controles blijven belangrijk
Ook als u weinig of geen klachten heeft, kan controle nodig blijven. De aandoening kan namelijk actief zijn zonder veel jeuk of pijn.
Gebruik uw onderhoudsbehandeling zoals afgesproken en kom naar uw controleafspraken. De richtlijn adviseert minimaal jaarlijkse controle bij lichen sclerosus.
Veelgestelde vragen over Lichen sclerosus
Is lichen sclerosus een soa?
Nee. Lichen sclerosus is geen seksueel overdraagbare aandoening.
Kan lichen sclerosus genezen?
Lichen sclerosus is bij volwassenen meestal een chronische aandoening. De ziekte kan langere tijd rustig zijn, maar kan opnieuw actief worden. Daarom zijn onderhoudsbehandeling en controles vaak langdurig nodig.
Bij kinderen kan het verloop anders zijn. De klachten kunnen rond de puberteit verminderen, maar ook bij kinderen blijft controle belangrijk.
Is lichen sclerosus kanker?
Nee. Lichen sclerosus is geen kanker.
Bij lichen sclerosus rond de geslachtsdelen bestaat wel een kleine verhoogde kans dat na verloop van tijd plaveiselcelkanker ontstaat. Daarom zijn behandeling, zelfcontrole en regelmatige controles belangrijk.
Hoe vaak moet ik gecontroleerd worden?
De Nederlandse richtlijn adviseert patiënten met lichen sclerosus minstens eenmaal per jaar te controleren. Als de aandoening actief is, de behandeling wordt aangepast of er verdachte veranderingen zijn, kan vaker controle nodig zijn.
Moet ik blijven smeren als ik geen klachten meer heb?
Vaak wel. Bij volwassenen is meestal een onderhoudsbehandeling nodig om de ziekte rustig te houden en nieuwe littekenvorming te helpen voorkomen.
Stop of verminder uw medicinale zalf daarom niet zelf. De arts bespreekt tijdens controles hoe vaak u moet smeren.
Kan lichen sclerosus pijn bij het vrijen veroorzaken?
Ja. Een kwetsbare huid, kloofjes en littekenvorming kunnen seksueel contact pijnlijk maken. Bespreek deze klachten met uw arts. Zo nodig kan aanvullende behandeling of begeleiding worden ingezet.
Kan lichen sclerosus problemen bij het plassen geven?
Dat kan. Bij ernstige littekenvorming of vernauwing kunnen vooral bij mannen problemen met de urinestroom ontstaan. Bij vrouwen kunnen wondjes of kloofjes ervoor zorgen dat urine prikt en pijn doet.
Neem bij nieuwe of toenemende problemen met plassen contact op met uw arts.
Wanneer moet ik eerder dan mijn controleafspraak contact opnemen?
Neem contact op als u een nieuwe knobbel, verdikking, harde of ruwe plek ontdekt of als een wondje ondanks behandeling niet geneest. Doe dit ook bij duidelijke veranderingen van de huid of toenemende klachten.
Word ik tijdens mijn eerste afspraak meteen behandeld?
Dat is niet altijd mogelijk. Eerst beoordeelt de dermatoloog uw klachten en huid. Soms is aanvullend onderzoek, zoals een huidbiopt, nodig.
Als de diagnose voldoende duidelijk is, bespreekt de dermatoloog welke behandeling geschikt is en krijgt u uitleg over het gebruik van de voorgeschreven zalven.
